La legge sull’ottavo centenario della morte di San Francesco e l’idea di un hospice pediatrico: garantire il diritto con maggiore consapevolezza

Molto diffuso è il detto “Scherza coi fanti e lascia stare i santi”, che non è rivolto solo a chi se la prende con le divinità quando inciampa in qualche difficoltà esistenziale. Il suo uso, infatti, ha un significato più ampio, perché traccia un confine netto tra il sacro e il profano: nessuno accostamento, quindi, di argomenti e personaggi profani a quelli ritenuti sacri. Il motto, tra l’altro, ha un’origine antica, come ci informa il vocabolo “fanti” che oggi si usa solo come termine tecnico per indicare una parte dell’esercito (fanteria); e da questa eccezione deriva il suo significato di persone adulte. A ribadire una cosa ovvia, cioè che lo Stato è laico, è stato un cattolico come Mario Draghi: “Il nostro è uno Stato laico, non è uno Stato confessionale”. Furono parole ben calibrate in occasione della discussione del ddl Zan. Così come Romano Prodi, un politico di lunga frequentazione con ambienti vaticani, che nel maggio 2005 pronunciò una delle frasi più famose: “Sono un cattolico adulto e vado a votare”. All’epoca c’era in ballo il referendum sulla Legga 40 riguardante la fecondazione assistita che, se avessero vinto i sì, avrebbe liberalizzato completamente questa pratica. I vescovi italiani – alla guida c’era allora il cardinale Camillo Ruini – avevano salutato con favore la Legge 40 in quanto almeno regolava un fenomeno che stava crescendo senza controllo; optarono per una campagna a favore del non voto. Prodi, e con lui altri cattolici militanti, decise invece di andare a votare sfidando apertamente i vescovi. E pensare che Prodi si era spesso caratterizzato per un certo atteggiamento clericale e con l’allora presidente della Cei c’era stato un rapporto di grande vicinanza. Due giorni fa, in prima commissione consiliare di Palazzo Cesaroni, la presidente Stefania Proietti ha illustrato il disegno di legge, di iniziativa della Giunta, sulle celebrazioni dell’VIII centenario della morte di San Francesco. Una proposta, che presto sarà approvata, per “promuovere iniziative volte a favorire la diffusione della conoscenza del pensiero, dell’opera, della cultura e dell’eredità del santo”. Una iniziativa sicuramente lodevole e condivisibile. Si tratta, infatti, di un evento di grande importanza non solo per Assisi ma per tutta la Regione. Una misura che beneficerà di 2,5 milioni di euro del bilancio regionale, oltre ai finanziamenti già stanziati dal Governo nazionale con la legge approvata dal Parlamento (4,5 milioni di euro + 500 mila dell’ultima legge di bilancio). Quello che non convince è l’aggiunta di un articolo sulla realizzazione di un hospice pediatrico, il terzo – ha affermato Proietti – del Centro Italia oltre al Bambin Gesù di Roma e al Meyer di Firenze. La presidente, che mantiene la delega sulla sanità, ha annunciato ai commissari che sarà comunque il nuovo Piano sanitario regionale ad entrare nei particolari della nuova struttura residenziale specializzata per l’accoglienza di bambini e adolescenti con malattie ad alta complessità. Perché, allora, è stata inserito in una proposta di legge che nulla a che vedere con l’assistenza sanitaria ? “Metterla in questo disegno di legge dà carattere di urgenza e può farla diventare una opera generativa” ha risposto Proietti. Cosa vuol dire opera generativa ? Capace di generare, creare o produrre qualcosa di nuovo. In sanità, però, solo con la programmazione si garantisce l’assistenza, la cura e la continuità dei servizi, quella programmazione che giustamente Proietti sta cercando di realizzare con il nuovo Piano sanitario. E, allora, perché forzare la mano per inserirla in una legge sulle celebrazioni dell’VIII centenario della morte di San Francesco ? Una previsione che presuppone una futura destinazione ad Assisi ? Qualunque sia l’intenzione non si capisce cosa ci azzecca con un disegno di legge approvato per promuovere la diffusione del pensiero del santo. Una cosa però è certa: l’hospice pediatrico rappresenta un punto nodale della Rete di Cure Palliative pediatriche e si configura come un ponte ideale tra l’ospedale e il domicilio. E’ una struttura complessa, concepita a misura di bambino, senza vincoli d’orario, con aree dedicate a seconda delle esigenze proprie dell’età, ove il personale medico, infermieristico e altre figure (psicologo) devono essere specificamente formate e idonee a lavorare nell’ambito della terapia del dolore, della gestione clinica e psicologica dei piccoli pazienti. Evitiamo, quindi, di fare accostamenti avventati: il Bambin Gesù di Roma è il centro leader al mondo (6 posto) e primo in Europa mentre il Meyer di Firenze, insieme al Gaslini di Genova, è all’avanguardia e punto di riferimento nazionale. L’hospice pediatrico, per funzionare e per fornire la migliore assistenza ha bisogno di fondi per coprire i costi del personale medico, delle attrezzature, dei farmaci e di ogni altra risorsa necessaria; di medici qualificati con esperienza nel lavoro con bambini affetti da malattie terminali; di équipe mediche, infermieri, fisioterapisti, psicologi e altri specialisti in grado di fornire una assistenza completa e personalizzata; deve disporre di attrezzature moderne per supportare la cura e il trattamento efficace; di supporto psicologico e servizi sociali perché i bambini e le loro famiglie hanno bisogno di sostegno per far fronte alle sfide emotive e psicologiche associate alla malattia terminale. Forse, per una Regione come l’Umbria, sarebbe necessario istituire un Centro di riferimento per tutta la comunità nell’ambito delle cure palliative e la terapia del dolore nel bambino. Un Centro che coadiuva, supervisiona e supporta la rete dei servizi territoriali (Pediatra di libera scelta, Distretto, Ospedale di area..), nella presa in carico del bambino con malattia inguaribile e la sua famiglia. L’équipe multiprofessionale del Centro, come avviene nella maggior parte delle realtà del nostro Paese, valuta e assiste i sintomi fisici, i bisogni psicologici e sociali del bambino a domicilio, in hospice e in ambiente ospedaliero in tutte le fasi della malattia. Fare delle buone scelte in sanità oggi non è cosa facile e il più delle volte le decisioni sono prese in condizioni non ideali per fare delle buone scelte. Con una accortezza in più: quando si parla di cure palliative pediatriche non si parla di “piccoli adulti”. Per i bambini e gli adolescenti le cure palliative riguardano per il 70-75% pazienti non oncologici ma portatori di altre patologie: neuromuscolari, metaboliche, cardio-patologie congenite, malattie rare genetiche. Solo il 25-30% è rappresentato da pazienti oncologici. Nel caso di bambini e adolescenti il percorso di cure palliative deve uscire dall’angolo della terminalità e concentrarsi sull’obiettivo di rendere quel tempo di qualità in tutti gli aspetti della vita. Le cure palliative pediatriche non sono un mondo a sé, qualcosa cui rivolgersi quando la medicina di branca si arrende, ma devono coesistere e convivere con percorsi di cura specialistici. Tutto questo richiede un grande sforzo ma con un unico obiettivo: evitare che l’hospice pediatrico diventi una struttura per lungo-degenti. Sarebbe, questo si, un vero e proprio fallimento.