A Perugia il Centro regionale per le malattie rare: la sede nel Centro di genetica

Anche in Umbria si stanno predisponendo tutti i passaggi per la riorganizzazione della rete regionale per le cure delle malattie rare: lo rende noto l’assessore regionale alla Salute Luca Coletto. La Regione ha individuato il Centro di genetica medica dell’Azienda ospedaliera di Perugia come centro di riferimento regionale per le malattie rare. Si tratta di un presidio regionale accreditato ad erogare prestazioni finalizzate alla diagnosi e al trattamento delle malattie rare, secondo protocolli clinici concordati, che entra a far parte della Rete nazionale delle malattie rare istituita nel 2001 dal ministero della Salute. L’assessore Coletto ha spiegato che “il Centro regionale per le malattie rare è una struttura di informazione e orientamento a cui possono rivolgersi i soggetti affetti da queste patologie o con sospetto di esserne affette e i loro familiari per avere informazioni sulla malattia, per ottenere diagnosi e il relativo trattamento”. La direzione del Centro regionale per le malattie rare è affidata al dottor Paolo Prontera, medico genetista, “con comprovata esperienza nella diagnosi e cura delle malattie rare”. Soddisfatta la consigliera regionale Paola Fioroni che sottolinea l’importanza di una rete “efficace e funzionante con centri di riferimento territoriali ed un coordinamento regionale a cui saranno chiamate a partecipare anche le associazioni da sempre attive nell’ambito delle malattie rare”.