Si è costituita Re.Ma.Re. la Rete delle Malattie Rare Umbria

Si è costituita Re.Ma.Re. RETE MALATTIE RARE Umbria. Vi partecipano le associazioni e le PcMR (persone con malattia rara) della regione Umbria. In questo mese le PcMR della nostra regione, a conclusione di un cammino che le ha viste avvicinarsi con sempre maggior fiducia, finalmente hanno superato le ultime incertezze dando vita a una nuova aggregazione.
Mercoledì 29 giugno alle 11.30 presso la Sala Partecipazione della Regione Umbria, verrà presentata Re.Ma.Re. la RETE delle MALATTIE RARE UMBRIA, nuovo soggetto sociale nell’ambito delle malattie rare.
Interverranno:
la Presidente della Regione Umbria, Donatella Tesei
l’Assessore alla Salute, Luca Coleo
la Vice Presidente dell’Assemblea Legislava, Paola Fioroni
la Presidente della III Commissione Consiliare Sanità e Servizi Sociali di Regione Umbria,
Eleonora Pace
Pietro Marinelli associazione SMITH-MAGENIS ASM17 ITALIA
Eleonora Passeri associazione R.S.P. Rare Special Powers
Parteciperanno inoltre online:
la Direrice del Centro Malae Rare presso l’Istuto Superiore della Sanità, Dr.ssa
Domenica Taruscio
la Presidente della Federazione Nazionale delle associazioni di malaa rara UNIAMO,
Dr.ssa Annalisa Scopinaro

Sarà possibile partecipare online collegandosi al canale dell’ASSEMBLEA LEGISLATIVA
REGIONE UMBRIA al link Regione Umbria – Assemblea legislava – YouTube